Em audiência pública na
Comissão de Direitos Humanos e Legislação Participativa (CDH), nesta
segunda-feira (18), para celebrar o Dia Mundial do Orgulho Autista,
participantes comemoraram o avanço de duas propostas em análise no Congresso
que podem ajudar a melhorar vida das pessoas diagnosticadas com Transtorno do
Espectro Autista (TEA).
Uma delas é a Sugestão
Legislativa (SUG
21/2017), transformada em projeto de lei (PLS
169/2018), para assegurar a criação de centros de atendimento integral aos
autistas, mantidos pelo Sistema Único de Saúde (SUS).
A sugestão foi aprovada
em 4 de abril, depois de reunião em que pais cobraram o cumprimento da lei
específica para os autistas, a Lei Berenice Piana (Lei 12.764), aprovada em 2012, e atenção especial aos
jovens e adultos com TEA.
O projeto que resultou
da sugestão aguarda votação na Comissão de Assuntos Sociais (CAS).
— É uma luta muito
grande que temos. Gostaríamos que nossos meninos fossem atendidos nos CAPS
[Centros de Atenção Psicossocial], mas infelizmente os CAPS não suportam nem
quem já está lá - disse Fernando Cotta, pai de autista severo e
diretor-presidente do Movimento Orgulho Autista Brasil (Moab).
Censo
Outra demanda antiga do
Moab é a aprovação do PL 6575/2016, da deputada federal Carmen Zanotto
(PPS-SC), que torna obrigatória a coleta de dados e informações a respeito das
pessoas com espectro autista nos censos demográficos do Instituto Brasileiro de
Geografia e Estatística (IBGE), a ser realizado a partir de 2020.
O projeto tramita em
caráter conclusivo na Comissão de Constituição e Justiça e de Cidadania. Se
aprovada a admissibilidade, a proposta será encaminhada ao Senado.
Estima-se que 70
milhões de pessoas no mundo tenham autismo, sendo 2 milhões delas no Brasil,
mas até hoje nenhum levantamento foi realizado no país para identificar essa
população. Segundo César Martins, coordenador do Moab e pai de autista, o censo
vai ajudar a direcionar políticas públicas e fortalecerá a luta dos autistas.
— A gente meio que anda
às escuras. Esse censo é importante porque as políticas públicas precisam ser
baseadas em boas informações. É importante que se conheça o número de pessoas
com autismo para que mais pesquisas sejam feitas e haja interesse maior da indústria
– apontou.
Para Ana Paula Gulias,
também integrante do Moab, o censo vai ajudar a revelar quantos autistas
severos existem. Hoje, conforme observou, é predominantemente divulgado que uma
minoria se enquadra no grau mais alto do espectro.
— Os autistas severos
estão invisíveis, escondidos dentro de casa. Não sabemos se são minoria –
observou.
Outras medidas
defendidas pelos debatedores incluem a necessidade de fortalecer o diagnóstico
precoce, o incentivo a pesquisas sobre o uso da cannabis medicinal;
além do registro em carteira de identidade da condição de autista.
Confinamento
Apesar dos avanços no
âmbito legislativo, garantir direitos a pessoas com autismo e outras
deficiências ainda é um desafio. Simone Franco, jornalista, mãe de autista e
diretora parlamentar do Moab, chamou a atenção para relatório divulgado em maio
pela Human Rights Watch que revelou que milhares de crianças e adultos com
deficiência no Brasil estão confinados em instituições de acolhimento, sem
necessidade.
De acordo com o documento,
feito com base em visitas a 19 instituições de acolhimento nos estados do Rio
de Janeiro, São Paulo, Bahia e no Distrito Federal, entre novembro de 2016 e
março de 2018, esses abrigos não proviam mais do que as necessidades básicas de
seus residentes, com poucas oportunidades de contato relevante com a comunidade
ou de desenvolvimento pessoal. O uso de medicamentos sem prescrição terapêutica
e condições degradantes foram outros problemas encontrados.
— Muitas dessas pessoas
certamente são autistas severos privados de condição mínima de desenvolvimento.
As pessoas não devem ser confinadas, não devem ser privadas do convívio social
e familiar – defendeu Simone.
O coordenador-geral de
Promoção dos Direitos da Pessoa com Deficiência do Ministério dos Direitos
Humanos, Josué da Silva, classificou como inaceitável essa situação revelada
pelo relatório da Human Rights Watch.
— Isso é inaceitável,
porque a gente está falando de gente – lamentou.
Preconceito e
desconhecimento
Além da falta de apoio
do Estado, muitos autistas também não recebem em casa estímulos e atenção.
Josué da Silva observou que muitas das pessoas que estão nos abrigos foram
abandonadas pelas famílias.
O preconceito e o
desconhecimento sobre o autismo são outras dificuldades enfrentadas pelos
autistas segundo a ativista Luciane Hatadani. Diagnosticada com autismo na
infância, ela recebeu o apoio dos pais e hoje é doutora em Genética e Biologia
Molecular. Durante a audiência, Luciane buscou demonstrar que muitos dos
estigmas que acompanham os autistas não têm qualquer base científica.
— O maior mito de todos
é de que autistas não podem defender seus próprios direitos. Na verdade, é isso
que nós queremos fazer. Se você quiser aprender sobre autismo, pergunte para um
autista – afirmou.
O estudante Igor Ceolin relatou
dificuldades de inserção no mercado de trabalho.
— Dizem que eu não
tenho experiência. Como vou ter experiência se não me dão emprego? Não
gosto de ser tratado como coitadinho – disse.
Dia Mundial do Orgulho
Autista
Criado em 2005 e
comemorado anualmente em 18 de junho, o Dia Mundial do Orgulho Autista tem como
objetivo mudar a visão dos meios de comunicação e da sociedade sobre o autismo,
passando da condição de “doença” para “diferença”.
Da
Agência Senado
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