O Deputado Wellington
do Curso recebeu os presidentes das Associações de Doenças Genéticas e Raras no
Maranhão, Paulo Ricarte (AMAGER) e Aelson Ricardo (AMAPEB), na manhã desta
quarta (06), na Assembleia Legislativa.
"Atualmente não
existem hospitais especializados em doenças raras no Maranhão. O que dificulta
o diagnóstico preciso destas patologias. Como também há dificuldade de
distribuição dos medicamentos. A maioria dos pacientes vem a óbito em virtude
da espera do tratamento adequado.
O que nos causa maior
tristeza é a falta de atendimento nos hospitais tanto na capital como no
interior do Estado. As pessoas vem do interior, e só recorrem a capital porque
não encontrarem o amparo nas suas cidades. É inadmissível que para obter o
direito, tenham que judicializar para conquistar algum benefício", declara
Wellington.
A próxima reunião com a
comissão formada para tratar do assunto acontecerá na próxima terça (12), na
Alema. Para traçarem ações que envolvam os devidos órgãos públicos, sociedade
civil e representantes da área de saúde.
Ainda está prevista uma audiência
pública para o dia mundial de doenças raras, em 28 de fevereiro.
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